Escribimos como académicas y activistas radicadas en Nueva York, viviendo en el epicentro de la pandemia global del Covid-19, profundamente conscientes de las formas en que esta crisis ha expuesto las fallas de nuestro sistema de salud estratificado, especialmente a lo largo de las divisiones de raza, clase, edad y discapacidad. Como respuesta, artistas y activistas con discapacidades han usado su experiencia—y su perseverancia—para generar proyectos que destacan la discapacidad en la bioética y en las artes. Abordamos esas dos áreas en este informe desde el frente de la discapacidad, donde están surgiendo exigencias de justicia, muestras de convivialidad y diseños para acceso remoto, y desde donde se vislumbran un sinnúmero de posibilidades futuras.
Consideraremos primero las preguntas que plantea la bioética de la discapacidad. Como hemos visto, cuando hay escasez de equipamiento esencial, el racionamiento de la asistencia médica—antes impensable—se vuelve realidad, movilizando a lxs activistas de la discapacidad, quienes protestan la reaparición de las lógicas neo-eugénicas. Rosemarie Garland Thomson, estudiosa, activista y bioética en el campo de la discapacidad, recientemente cuestionó esta cruda situación, no solo por lo que está sucediendo en el presente, sino porque las decisiones tomadas ahora, durante la pandemia, afectarán inevitablemente lo que venga después.
¿A quién se le permite vivir y morir? ¿A quién se selecciona y a quién no se selecciona en la distribución de los recursos que darán forma a la comunidad en la que viviremos juntxs después de esta pandemia? Y sí pasará en algún momento. Creo que sería una idiotez moral no reconocer que la comunidad que compartiremos después de la pandemia se verá definida por las decisiones que tomemos ahora. Nos interesa examinar esto desde una perspectiva moral y de justicia, y no simplemente pensar que nos ocuparemos de esto cuando todo termine.
Las palabras de Garland Thomson ilustran cómo lxs activistas de la discapacidad están usando sus plataformas establecidas a nivel local y nacional para expresar su rabia y persistencia en plena pandemia. Este movimiento no es nuevo, pero está encontrando nuevas y poderosas formas de hacerse escuchar, desafiando el “prejuicio lógico” contra las personas con discapacidad. El lema fundamental del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, “Nada sobre nosotrxs sin nosotrxs”, jamás ha sido tan acertado y urgente como ahora. En los proliferantes seminarios web, las conferencias (y fiestas) por Zoom, los podcasts y las redes sociales, lxs activistas han compartido su ingeniosidad y sus ideas—desarrolladas durante años de trabajo y esfuerzo—para recordarnos quién cuenta y quién decide a quién contar en esta pandemia.
Dado que los datos sobre los impactos del coronavirus en Estados Unidos revelan tasas de muerte desproporcionadamente altas para la gente negra, los movimientos como #CripTheVote han respondido con foros públicos sobre disparidades en la salud basadas en raza y clase; el Disability Visibility Project (Proyecto por la Visibilidad de la Discapacidad) ha enfocado sus publicaciones y su atención en el trabajo de discapacidad de las comunidades negras. A raíz del asesinato de George Floyd, estas conversaciones se han ampliado a protestas contra la policía y otras formas de violencia de estado contra las personas no-blancas. Lxs activistas de Black Disabled Lives Matter (Las Vidas Negras con Discapacidad Importan) han organizado manifestaciones y campañas de hashtags que hacen hincapié sobre la profunda interrelación entre el racismo, el prejuicio contra las personas con discapacidad y la violencia en la sociedad estadounidense.
En la ausencia de equidad médica y legal, artistas y activistas de la discapacidad respondieron a la primera ola de la crisis del Covid-19 no solo con más abogacía y visibilidad en los medios de comunicación, sino con la reinvención de la esfera pública del futuro. Ofrecen modelos de resiliencia e innovación—reajustes técnicos, apoyo mutuo, imaginación y creación de nuevos mundos, activismo interseccional—que son las lecciones de vida del vivir con cuerpos-mentes no normativos.
“Vivir de otra forma” ha caracterizado hace mucho tiempo la creatividad diaria que exige la discapacidad, ya sea en la puesta en escena de la vida cotidiana o en el escenario. Consideremos, por ejemplo, a la galardonada bailarina y coreógrafa de silla de ruedas, Alice Sheppard, y su llamado a la creatividad y colaboración entre personas con discapacidad a través de #QuarantineShorts (#CortosDeCuarentena), un proyecto público colectivo inspirado por la pandemia, realizado con su compañía de danza Kinetic Light. El 21 de abril, Sheppard se comunicó con una comunidad amplia y diversa de artistas y activistas con discapacidad, así como aliadxs del movimiento, pidiéndonos que nos uniéramos a ella en este nuevo esfuerzo.
Sabemos que muchos de nuestros seres queridos con discapacidad se han visto seriamente afectados por la crisis, y nos perturban las formas en que los futuros de las personas con discapacidad están en tanto riesgo. También sabemos que muchxs de ustedes ya tienen un conocimiento profundo de las prácticas que ahora llamamos “refugiarse en casa” y distanciamiento social; sabemos que ya conocen la falta de acceso a espacios y recursos públicos. El equipo de Kinetic Light siempre ha estado disperso por la geografía y lo seguimos estando ahora. Nos conectamos por video, continuamos nuestro trabajo y añoramos reunirnos en persona.
Alice Sheppard
Aunque se han cancelado las actividades en persona, hemos podido crear y jugar un poco, remotamente, con lo que hemos llamado #QuarantineShorts. Hemos visto creaciones en cocinas, en baños y al aire libre. Nos han enviado respuestas desde Nueva York, California, el Reino Unido, Vancouver, Francia y más allá. Nos encantan todas. Este proyecto está abierto para cualquier artista y persona creativa. Miren las contribuciones que se han hecho a #QuarantineShorts en Facebook o Instagram. Respondan a los puntos de partida sugeridos o creen los suyos. Etiqueten sus creaciones #QuarantineShorts #CreateConnectKL #KineticLight ¡y las compartiremos!
Introducción a Quarantine Shorts, consultada el 10 de mayo de 2020
Los Quarantine Shorts conjuran una conversación remota y sin embargo corporal entre bailarinxs y artistas con discapacidades; una persona ofrece un punto de partida—por ejemplo, la palabra “ensanchar”—y otras personas responden con movimiento. La serie ofrece vistazos de la vida negra en cuarentena, desde lo prosaico hasta lo fascinante hasta lo surreal. Un corto de solo 24 segundos muestra a un bailarín, Jerron Herman, de costado en su cama, mirando directa e íntimamente a la cámara, diciéndole al público en una narración (subtitulada), “Un cómodo cobertor color café se eleva en el aire sobre un rostro de piel café”. En uno de los cortos de Sheppard, ella baila en su silla de ruedas sobre la rama de un roble gigante, en una cuarentena al aire libre con viento y canto de pájaros.
Otros proyectos colectivos han reunido a la gente por internet de forma sincrónica, extendiendo las tradiciones de las fiestas centradas en la discapacidad. Cuando Aimi Hamraie, del Critical Design Lab, y DJ Who Girl (Kevin Gotkin), gran dama de la vida nocturna de la discapacidad, montaron la fiesta “Acceso Remoto” el 22 de marzo, les recordaron a lxs invitadxs que “Las personas con discapacidad hace ya mucho tiempo usan el acceso remoto como método de organizar el placer y la amistad. Convocamos a nuestra comunidad para una tarde y noche de activismo del placer mediante una praxis nocturna ‘crip’ (discapacitada) y #CripRitual.” La guía de participación para la fiesta da por sentado que Zoom no es una plataforma ideal; “las cosas no funcionarán perfectamente.” Por eso algunas personas se apuntaron para ser comadronas del acceso—para resolver y acompañar—en conjunto con las personas encargadas de los subtítulos, el sonido y la descripción de videos. Hubo quienes entraron y salieron de la fiesta, bailaron, se probaron ropa, se acostaron en la cama, dejaron apagados sus videos, charlaron, aparecieron a solas en pantalla o no. El 2 de junio, el Critical Design Lab diseminó otra forma de guía de solidaridad, ofreciendo una declaración sobre los “compromisos de diseño para abolir la supremacía blanca”, compuesta de ocho pasos de justicia de diseño para reconocer el prejuicio racializado contra las personas con discapacidad y para llevar a cabo “la construcción de mundos de discapacidad” y crear “nuevas infraestructuras y formas de vivir”.
La discapacidad no es solo una forma ingeniosa de vivir; es una serie continua de críticas de las desigualdades endémicas que estructuran la epidemia actual.
Otros proyectos ofrecen intervenciones pragmáticas inmediatas. El noventa y cinco por ciento de lxs artistas ha perdido gran parte de sus ingresos a raíz de la pandemia, y lxs artistas con discapacidad—ya de por sí subrepresentadxs o totalmente excluidxs del mercado dominante del arte—están particularmente en riesgo. Aun antes de que la ciudad de Nueva York cerrara, un grupo de artistas con discapacidad y enfermedades crónicas organizó el “Crip Fund” el 9 de marzo para recaudar fondos y distribuir comida, medicina y otra ayuda a “las personas inmunocomprometidas y con discapacidad que necesitan cuidado en la casa”, señalando que “se les dará prioridad a las personas QTPIBPoC (Queer/Trans/Negras/Indígenas/No-blancas)”. Su meta inicial era de $20,000 dólares y la gente donó casi el triple. El Crip Fund estuvo en GoFundMe por solo un mes; en un giro irónico de la plataforma, cuando se acabó la campaña, apareció en la página la alerta: “El organizador ha deshabilitado (disabled, en inglés) nuevas donaciones para esta campaña”. Mientras que el apoyo mutuo se ha convertido en una de las palabras de moda de la pandemia, la brevedad intencional del Crip Fund nos recuerda que no es suficiente: las instituciones públicas no deben renunciar a la responsabilidad de cuidar a sus ciudadanxs y empleadxs, y no debemos permitir la erosión continua del seguro social en este país. La ratificación del Social Security Act en 1935 introdujo a los Estados Unidos (a regañadientes) a la era “moderna” de los beneficios de desempleo, tercera edad y discapacidad—en medio de una Gran Depresión que dejó a uno de cada tres residentes de nuestra propia ciudad sin empleo, mientras que aparecieron “Hoovervilles” (villas Hoover) de casuchas improvisadas en el Parque Central, en las orillas de los ríos y en el área de la Universidad de Nueva York. Temas de deuda y precariedad financiera surgen frecuentemente en el trabajo de lxs artistas que organizaron el Crip Fund; estxs artistas también nos piden que nos ocupemos de lo que no tiene precio.
Sin embargo, el apoyo mutuo puede literalmente salvar vidas bajo condiciones de pandemia, especialmente cuando los recursos del gobierno son escasos o inexistentes. Outside Voices (Voces de Afuera), por ejemplo, es una compañía de teatro para y por gente con discapacidades intelectuales que se desarrolló a partir de un programa subvencionado de habilitación y se convirtió en una crítica mucho más radical de la discriminación contra las personas con discapacidad. Su sitio web declara: “Si has venido aquí a ayudarme, estás perdiendo el tiempo, pero si has venido porque tu liberación está ligada a la mía, entonces pongámonos a trabajar”. Y la Misión de Outside Voices explica su compromiso con la justicia para las personas con discapacidad:
La compañía de teatro Outside Voices quiere que sepas lo siguiente: Nos dedicamos a la abogacía, al empoderamiento, al pensamiento no-normativo y al orgullo de la discapacidad. Escogimos nuestro nombre porque creemos que las VOCES de AFUERA merecen ser escuchadas. Creemos en el acceso. NO usaremos nuestras voces calladitas de “adentro” para llamar tu atención.
Las actividades cara-a-cara de Outside Voices—escritura de poemas que se usan como guiones para videos y espectáculos en vivo (a veces remunerados) se tornaron rápidamente en un sistema de apoyo por internet a medida que lxs miembros quedaron físicamente separadxs por los cierres relacionados con el Covid-19. Lxs más de 20 miembros regulares de Outside Voices son bastante diversxs; hay quienes viven en alojamiento colectivo, hay quienes comparten apartamento con supervisión, y hay quienes viven en casa como hijxs adultxs de padres y madres envejecientes. Cuando llegó el virus, lxs miembros se preocuparon lxs unxs por lxs otrxs. Algunxs tomaron la iniciativa de añadir más amigxs que habían conocido a través de otros programas para gente con discapacidades intelectuales. El grupo virtual les ha dado la bienvenida a nuevxs compañerxs en el exilio del Covid; está más activo que nunca, respondiendo a expresiones individuales de angustia y miedo, enviando mensajes de texto, poemas, recordatorios de lo valiosa que es la membresía en esta comunidad durante tiempos de peligro. Las personas que se encargan del cuidado de algunxs de lxs miembros de Outside Voices también se han ocupado más activamente de comunicarse entre sí, compartiendo apps y suministros, y contribuyendo sus propios poemas a las lecturas grupales. Una persona sin habla que ha participado en el grupo por mucho tiempo señaló en su tablero de palabras: “mi incapacidad de hablar llamada silencio ahora me causa tanta tanta soledad”. Recibió una ola inmensa de expresiones de apoyo por mensajes de texto, ya que esta persona tan preciada no puede responder a llamadas telefónicas, que es el principal medio de conexión que muchxs de lxs demás estaban usando.
El apoyo mutuo toma distintas formas en el colectivo de danza profesional integrado Heidi Latsky Dance. Tras la cancelación repentina de las performances y comisiones, dos reuniones semanales ahora sirven como ancla que mantiene a lxs bailarinxs unidxs. Una vez por semana, la coreógrafa Heidi Latsky organiza una sesión abierta por Zoom basada en la técnica de respiración y enfoque que desarrolló para sí misma y para sus bailarinxs, tomando en cuenta los cuerpos diversos. Estos ejercicios de respiración colectiva ayudan al grupo a abrirse a nuevos vocabularios de coreografía y virtuosismo. La segunda sesión semanal reúne a lxs bailarinxs con los recursos: las reuniones han tratado temas desde lo abstracto—¿cuándo/por qué fue ‘política’ nuestra danza integrada?—hasta lo práctico: visitas con representantes de fundaciones que sugieren rutas creativas a los recursos para las artes durante este repentino y financieramente catastrófico período de cierre. Mantener el contacto y la valentía durante estos tiempos devastadores es una forma primaria de mutualidad.
Reconocer la pericia en el ámbito de la discapacidad—los esfuerzos actuales de lxs bioéticxs de la discapacidad, lxs diseñadorxs y artistas crip, lxs activistas de Las Vidas Negras con Discapacidad Importan, entre otros—nos permite aprender cómo la interdependencia y los reclamos por la justicia pueden ofrecer modelos de prácticas colectivas producidas “desde abajo” durante esta crisis extendida. Lxs expertxs de la discapacidad también nos advierten sobre la distribución desigual de “alto riesgo”. En un artículo reciente sobre los riesgos de salud de las instituciones, desde hogares para envejecientes hasta cárceles, Alice Wong declara:
Los sistemas que existen ahora no tienen por qué permanecer iguales… La seguridad es una ilusión y un privilegio para los pocos… Apenas una infección, una crisis médica o un cambio de política podría resultar en nuestra institucionalización o nuestra muerte. Esta pandemia develó el tipo de personas que se consideran “pérdidas aceptables” en nombre de salvar la economía: las comunidades negras, latinas, indígenas, pobres, discapacitadas, envejecientes, gordas, inmunocomprometidas y con enfermedades crónicas, para nombrar solo algunas.
Como fundadoras del Centro de Estudios de Discapacidad de la Universidad de Nueva York, recordamos a menudo la gran curva de aprendizaje del presente, al entender una y otra vez que la discapacidad no es solo una forma ingeniosa de vivir; es una serie continua de críticas de las desigualdades endémicas que estructuran la epidemia actual.
—New York City, 13 de mayo de 2020 (actualizado el 8 de junio)
Traducción de Marlène Ramírez-Cancio
Faye Ginsburg es profesora David B. Kriser de antropología en la Universidad de Nueva York, donde fundó y dirige el Centro de Medios, Cultura e Historia, y donde fue co-fundadora y co-dirige el Centro de Estudios de Discapacidad. Autora y editora de cuatro libros y numerosos artículos, actualmente está terminando un proyecto de libro con Rayna Rapp titulado Disability Worlds: Personhood, Everyday Life and “the New Normal” in the 21st Century.
Mara Mills es profesora asociada de medios, cultura y comunicación en la Universidad de Nueva York, donde co-fundó y co-dirige el Centro de Estudios de Discapacidad. Es editora fundadora de la revista Catalyst: Feminism, Theory, Technoscience. Más recientemente, coeditó Testing Hearing: The Making of Modern Aurality (próxima publicación en julio del 2020, Oxford University Press) y, junto con Jonathan Sterne, es coautora de un libro titulado Tuning Time: Histories of Sound and Speed. Se puede encontrar más información en su sitio web: maramills.org.
Rayna Rapp es profesora de antropología en la Universidad de Nueva York, cofundadora del Centro de Estudios de Discapacidad y profesora afiliada de la Facultad de Salud Pública Global. Sus libros y artículos se han centrado en las políticas de reproducción; género y medicina, estudios de ciencias, y discapacidad y cultura. Junto con Faye Ginsburg, está terminando un proyecto de libro titulado Disability Worlds: Personhood, Everyday Life and “the New Normal” in the 21st Century.
Marlène Ramírez-Cancio es Directora Asociada del Instituto Hemisférico de Performance y Política. Marlène también forma parte de la Mesa Directiva del National Performance Network y del Comité Asesor del Center for Artistic Activism, y es co-fundadora y co-directora de Fulana, un colectivo de mujeres latinas cuyos videos satíricos han sido exhibidos internacionalmente y cuyos miembros conducen talleres de sátira para artistas emergentes.